Min "mystiska" sjukdom

OK, det har antytts att mina hänvisningar till min hälsa är kryptiska, så det är väl lika bra att jag berättar vad det är för nåt.

Jag har nåt som på svenska vanligtvis kallas för stämbandspapillom. På engelska heter det Reccurent Respiratory Papillomatosis. Båda namnen säger kanske inte så mycket för en lekman, så för att enklast beskriva det är det virusartade tumörer i luftvägarna.

I princip innebär det att jag sedan 11 år ålder varit tvungen att operera bort dessa tumörer från luftvägarna (mest på stämbanden) för att kunna andas. Min röst påverkas också, då tumörerna, eller polyper som många också brukar kalla dem, påverkar rösten.

Sjukdomen är väldigt ovanlig, i Sverige finns det ungefär 200 fall. Forskarna vet inte riktigt hur sjukdomen uppstår, men det är ett virus som liknar herpes. Dvs det ligger latent i kroppen hos vissa människor och kan bryta ut då personen har väldigt lågt imunförsvar (tex efter en förkylning eller något annat som stressar kroppens imunförsvar).

Det vanligaste ställena papillomet växer på är på stämbanden, strax ovanför och strax under. Men det förekommer också att papillomet sprider sig ner i luftröret, och ner i lungorna. Om papillomet sprider sig till lungorna så är det adjöss och gonatt då det inte finns några operativa ingrepp att göra. Dessutom brukar papillom som växer i lungorna utvecklas till elakartade tumörer.

Det finns inget botemedel utan det enda man kan göra är att operera bort dessa polyper/papillom. Det görs försök med imunförsvarshöjande mediciner, men inget som kan bota sjukdomen helt. Vi får lita på att forskarna nu är botemedlet på spåren då de lyckats namnge alla delar i vårt DNA.

Det vanligaste är att man får sjukdomen i späd ålder. Det finns barn som opererats 200 gånger innan de ens fyllt 4 år. Det är också vanligt att man får sjukdomen i vuxen ålder, så det finns ingen garanti i någon ålder. Man kan få sjukdomen i barnaåren, sen kan den försvinna och ligga och pyra i flera år, sen kan den dyka upp igen.

Det varierar också mellan olika personer hur ofta man måste opereras. Vissa är hårt drabbade och måste opereras så ofta som varannan vecka, andra kan ha en mycket mild variant och behöver inte opereras mer än vartannat år.

Jag har tappat räkningen på alla de gånger jag opererats, det är MINST 200 gånger i alla fall. På grund av alla operationer i halsen så har det blivit grava ärrbildningar som i sig gör att det är svårt att andas. Så nu har jag en så kallad Tracheostomitub i halsen så att jag får en fri andningsväg.

Jag åker till Göteborg och Sahlgrenska för att försöka göra något åt ärrbildningen. Där har de kluvit brosket i struphuvudet för att vidga med ben från revbenet. Detta för att öka utrymmet i strupen så att ärrbildningen inte påverkar andningen.

Tyvärr så har ett av stämbanden blivit skadat så att det nu är förlamat, så andningsvägen påverkas även av det. Detta är något som vi upptäckte i höstas efter den stora operationen.

Så nu åker jag ner till Göteborg mest för att hålla ett öga på själva papillomet, som alltid kommer tillbaka. Lugnar det ner sig lite (dvs, går in i remission) så finns det möjliget att de kan binda upp det skadade stämbandet så att jag får en fri andningsväg, men ändå kan tala lite.

Att de kan ta bort tracheostomituben är osäkert i detta läge, men med lite tur och djälvlar annama så kanske det går också.

Jag känner att detta blir långt och svårbegripligt, men jag samlar ihop lite länkar får er att läsa vidare.

Min sjukdomshistoria jag skrivit på engelska:
http://www.communique.se/petra/sick/

Några artiklar som skrivits om mig:
http://www.communique.se/petra/sick/news/

RRP Foundation:
http://www.rrpf.org/

RRP Website:
http://www.rrpwebsite.org/

De två sista är för medlemmar med RRP, en amerikansk organisation och en fristående RRP-patient som sammanställt information om sjukdomen.

Hoppas detta gör att det klarnar något.

Nu vill jag inte höra "Oj, det är ju synd om dig" för sånt vill jag inte höra alls. Jag tycker inte synd om mig själv och då förväntar jag mig inte heller att andra ska tycka det. Jag är Petra och jag vill bli behandlad som vem som helst.

Det är bara det att vissa saker har jag problem med då de påverkar min andning, så nån dykare blir jag inte och heller inte någon dyrkare av varmt väder. :)

------------------
/Petra
Macälskare gör det i kubik